Arzu SARITAŞ/Marmaris YenisayfaCumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'ın, bilim kurullarının onaylaması halinde SMA'lı çocukların her türlü tedaviye erişim imkanı sağlanması yönünde talimatı vermesi, bebeklerinin sağlığına kavuşmasını bekleyen aileleri ümitlendirdi. Anne babaların gözü, kulağı Bilim Kurulu'nun vereceği tavsiye ve konuyla ilgili alınacak karar için Ankara'ya çevrildi.
Marmaris'te yaşayan SMA Tip2 hastası17 aylık Ayaz Ünen'in anne ve babası, son gelişmeleri, Marmaris Yenisayfa Gazetesi Yazı İşleri Müdürü Arzu Sarıtaş'a değerlendirirken, Bilim Kurulu'ndan müjde beklediklerini söyledi. Baba Sinan Ünen, 'Umuyor ve istiyoruz ki, Ayaz'ımız ve O'nun gibi sağlığına kavuşması beklenen tüm bebeklerimiz için iyi bir haber alacağız' dedi.
'AYAZ, TEDAVİYE TAMAMEN UYGUN'
Anne Mehtap Ünen de, Ayaz'ın, yurtdışında gerçekleştirilen ve vücuttaki eksik geni tamamlayan zolgensma' adlı tedaviyi almaya tamamen uygun olduğunun altını çizerek, 'Zolgensma gen tedavisi Türkiye'de yoktur. 1 seferlik vücuda damar yolu ile alınan bir gen tedavisidir. Amerika'daki tedavi başarı şansının yüksek olması için yaş ve kilo şartlar koyulmuştur. Aileler birçok farklı ülkedeki hastanelere bilgilerini mail atarak çözüm yolu aramaktadır. Ayaz bu tedaviye tamamen uygunken tek sorunu yeterli miktara ulaşamamasıdır. Oğlum ya neden iyileştirmediniz beni' diye sorarsa bir gün. Elimden gelen herşeyi bunun için yapıyorum. Şimdi sabırsızlık ve umutla bekliyoruz. İnşallah, müjde alırız da en büyük hayalim en kısa zamanda gerçek olur, oğlumun elinden tutup yürüyebilirim.' diye konuştu.
AYAZ HEP GÜLSÜN
Ünen çifti, bir yandan Ankara'dan gelecek iyi haberi beklerken, bir yandan da her olasılığa karşı Ayaz bebeğin yurtdışında tedavisi için gereken parayı sağlayabilmek için de çabalıyor. Bu amaç kapsamında internet üzerinden ürün satışı da yapılıyor., Instagram'da Ayaz Bebeğin Dolabı' adlı sayfada ve https://www.shopier.com/ShowProductNew/storefront.php?shop=Ayazbebek2019&sid=QUhRTjFQWWlES0dGYm5JZTBfLTFfIF8g internet adresinde onlarca ürün, Ayaz Bebek'in tedavisinde kullanılmak için satışa çıkarılmış durumda..
Söz konusu sayfalarda Ayaz hep gülsün' sloganıyla şu mesaj veriliyor: 'SMA hastası Ayaz Bebek, tedavisine kavuşmak istiyor. Ayaz'ın elini bırakmayalım. Hepimiz az çok demeden destekte bulunursak Ayaz Bebek tedavisine ve hak ettiği güzel günlere kavuşacak.'
'DEVLET BU ÇOCUKLARA SAHİP ÇIKACAK' DENMİŞTİ
AK Parti Sözcüsü Ömer Çelik, partisinin 4 Ocak'ta gerçekleşen Merkez Yürütme Kurulu toplantısının ardından açıklamalarda bulunurken, SMA hastası çocukların konu edildiği tartışmalara ilişkin bir soruya da yanıt vermişti. Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'ın konuya ilişkin ayrıntılı bilgi aldığını ve açık talimat' verdiğini belirten Çelik, "Bu devlet bu çocuklara sonuna kadar sahip çıkacak. Cumhurbaşkanımız tekrar tekrar ayrıntılı bilgi aldı. Ben bizi eleştiren vatandaşlarımıza da, insani olarak sahip çıkan vatandaşlarımıza da teşekkür ediyorum. Aldık, başımızın üstünde yeri var. Bilimsel kurullar onaylarsa çocuklar o tedaviyi de alacak. Bundan sonra da tedavi onaylanırsa, cumhurbaşkanımızın açık talimatıdır. O çocuklara da bu tedaviye erişme konusunda her türlü imkan sağlanacaktır" açıklamasını yapmıştı.
.