Kas hastaları şartlarının iyileştirilmesini istiyor

Kas hastaları şartlarının iyileştirilmesini istiyorBURSA Kas hastaları, şartlarının bir an önce iyileştirilmesini istiyor.

SAĞLIK - 2 yıl önce

Kas hastaları şartlarının iyileştirilmesini istiyor

BURSA Kas hastaları, şartlarının bir an önce iyileştirilmesini istiyor. Kas hastalarının hayatlarını kolaylaştırmak için çaba harcayan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, engellilerin taleplerini dile getirdi.

Türkiye'de yaklaşık 100 bin kas hastası var. Bakıma muhtaç kas hastalarına bakan aileler destek bekliyor. Kasder Bursa Yönetim Kurulu Başkanı Doktor Ayla Gökoğlu, kas hastalarının hayatlarını kolaylaştırmak için çaba harcadıklarını belirterek, "Bizim bir takım taleplerimiz var. Öncelikle TBMM'de ALS, SMA, DMD, MS ve Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu'nun varlığı bizi mutlu ediyor. Ancak bu kurumların ve birimlerin bizimle ve sivil toplum kuruluşları ile irtibat halinde, buradaki hastaların ihtiyaçlarına cevap verecek şekilde tekrar yapılanmasını ve bizimle birlikte çalışmalarını istiyoruz. Kas hastalarının hikayelerini aşama aşama planlayarak, onların ömürleri boyunca yaşayacakları riskler göz önüne alınarak, hayatlarını daha da kolaylaştıracak çalışmaların yapılmasını istiyoruz. Kas hastalarımıza genelde aileleri bakıyor. Ailelerinin başına herhangi bir iş geldiğinde ya da bakamayacak hale geldiklerinde, kas hastalarının ortada kalmamalarını istiyoruz. Onlar için gerekli ayarlamaların yapılarak, gerektiğinde ev içerisinde 24 saat evde bakım hizmeti ya da bakım evlerinin devreye sokularak, onların mağdur olmamasını istiyoruz" dedi.

"Kas hastalığının tedavisi için yardım kampanyalarına gerek kalmamalı"

Bu hastalara bakan kişilerin genellikle anneleri olduğuna işaret eden Gökoğlu, "Anneler çocuklarına baktıkları için çalışamıyorlar. Çalışamadıkları için de bir emeklilik ya da herhangi bir gelirleri olmuyor. İstiyoruz ki bu bakım hizmeti veren kişiler SGK çerçevesinde emeklilik hakkı kazansınlar. Tam teşekküllü hastanelerde kas hastaları için polikliniklerimiz var. Ama bu poliklinikler yeterince koordineli çalışmıyorlar. Yani bir kas hastası hastaneye gittiğinde bir polikliniğe başvurduktan sonra kapı kapı dolaşmasın istiyoruz. Bu hastaların topluma yük olarak görülmemesini, çevresine yararlı olmasını istiyoruz. Eğitim imkanlarının açılmasını, toplu taşıma araçlarının açılmasını, onların kendi kendine yetebilir olmasının temin edilmesini istiyoruz. Kas hastaları için devlet fonu hesabı oluşturulmasını istiyoruz. Bu kas hastalıklarının tedavisi için toplumda çok yaygın olan, tedavi masraflarını karşılamak için insanlar bağış kampanyaları düzenliyorlar. Biz istiyoruz ki, buna gerek kalmasın, devlet bir fon oluştursun ve bu hastaların tedavi masrafları bu fon üzerinden karşılansın ve herkes gerektiği şekilde rahatça tedavi olabilsin" diye konuştu.

"Devletimize güveniyoruz, kas hastaları için fon oluşturulsun"

SMA tip 2 hastası 33 yaşındaki Can Ahmet Vural ise, "Biz kas hastaları olarak devletimize güveniyoruz. Bu konudaki çalışmalardan ümitvarız. Kas hastalarının doğumdan ölüme kadar güvence altına alınmasını istiyoruz. Kas hastaları için devlet fonu hesabı oluşturulmasını istirham ediyoruz, devletimizin imkan ve ferasetine güveniyoruz" dedi.

Haftanın Öne Çıkanları

Mehmet Dinçer'le aşk yaşayan Hadise, Kaan Yıldırım'dan kalan tüm izleri sildi

2021-12-07 21:00 - MAGAZİN

Berna Keklikler'in sevgilisi ile verdiği cüretkar pozlar ağızları açık bıraktı

2021-12-12 02:02 - MAGAZİN

Destan dizisinde bugün: Akkız, esirlikten kurtulabilecek mi?

2021-12-07 17:33 - MAGAZİN

Müge Anlı, canlı yayında neden hep elbise giydiğini açıkladı: Kendime pantolon yakıştırmıyorum

2021-12-13 12:02 - MAGAZİN

Eski survivor yarışmacısından sevgilisiyle iddialı pozlar

2021-12-12 00:32 - MAGAZİN

Resimli cuma mesajları! 10 Aralık'a özel dua ve hadis içeren en güzel cuma sözleri!

2021-12-09 18:09 - YAŞAM

Demet Akalın'dan sonra Gelinim Mutfakta'nın sunucusu Turgay Başyayla oldu

2021-12-09 15:33 - MAGAZİN

Cinsiyet değiştirme ameliyatı olmuştu! Neslihan Doğrusöz'ün son hali görenleri şaşkına çevirdi

2021-12-13 09:32 - MAGAZİN

Sunucu Saba Tümer yeni yaşına yarı çıplak garsonlarla girdi

2021-12-07 13:33 - MAGAZİN

İrem Derici, ödül törenine eski sevgilisi ile katıldı

2021-12-07 09:00 - MAGAZİN

İlgili Haberler

Opr. Dr. Bayhan, “Bölgede Obezite Tavan Yaptı”

14:40 - SAĞLIK

Siirt Eğitim ve Araştırma Hastanesi Kalite ve Destek Müdürü Engin Erik: Hastanemiz Bölgenin Gözbebeği Oluyor

10:29 - SAĞLIK

Siirt’te otomobil ile minibüs çarpıştı: 7 yaralı

13:32 - SAĞLIK

Kalp ve Damar Hastalıklarına Bağlı Riskleri Azaltmada Hasta ve Hekim işbirliği Çok Önemli

20:11 - SAĞLIK

Siirt’te 30 cm’lik dev enfekte (amfizematöz) polikistik böbrekte nefrektomi yapıldı

10:48 - SAĞLIK

Günün Manşetleri

BİK üyesi Gülebak: "BİK yerel medyayı önemsiyor"

15:26 - GÜNDEM

Siirt Belediyesi Arızalı Yolcu Otobüslerini Bakım Ve Onarım İçin Gaziantep'e Gönderdi  

12:09 - GÜNDEM

Siirt’te Peynir Bidonunun İçine Gizlenmiş Uyuşturucu Madde Ele Geçirildi

11:36 - ASAYİŞ

Siirt'te Bir İş Yerine Silahlı Saldırı; 1 Yaralı

11:15 - GÜNDEM

Siirt Belediye Eş Başkanları Esnafı Ziyaret Etti

11:08 - POLİTİKA